Czołowy hollywoodzki producent walczy z rzadką chorobą, która dotyka blisko domu
Wyobraź sobie, że obie twoje ukochane córki prawdopodobnie nie będą żyły dłużej niż 12 lat — z powodu nieuleczalnej, rzadkiej neurodegeneracyjnej choroby genetycznej, która została początkowo błędnie zdiagnozowana. To niezwykle trudne wyzwanie, przed którym stoi czołowy hollywoodzki producent Gordon Gray i jego żona, pochodząca z Naperville Kristen.
Para podzieliła się swoją pozornie nie do pokonania walką kilka dni temu w domu prominentnych mieszkańców Chicago na East Lake Shore Shelley i Bill Farley. Syn Shelley, aktor Hayes MacArthur, spotkał Gordona Graya, gdy zagrał w wyprodukowanym przez Graya filmie z 2007 roku The Game Plan.
Dla MacArthura okrutną ironią w druzgocącej diagnozie dziewcząt jest to, że Gordon przez lata wyprodukował tak niesamowicie podnoszące na duchu i inspirujące filmy. W skład tej listy wchodzą takie filmy jak Nowicjusz, Cud, Niezwyciężony, Sekretariat, Ramię za milion dolarów i McFarland USA. Jak ujął to MacArthur, Teraz Gordon i Kristen włożyli to samo poświęcenie w pozytywną energię i cel, aby znaleźć lekarstwo.
Szarzy zwrócili się do około 50 przyjaciół z Chicago, aby przedstawić im Fundację Charlotte & Gwenyth Grey, założoną w imieniu ich córek w celu zbierania funduszy na walkę z chorobą Battena. Charlotte ma teraz 6 1/2 lat, jej młodsza siostra Gwenyth ma 4 lata. Dzięki agresywnej kampanii rodziców mającej na celu znalezienie lekarstwa, eksperymentalna próba kliniczna terapii genowej najwyraźniej zahamowała postęp choroby u dwóch dziewczynek. Jednak choroba Battena – która dotyka jednego na 250 000 urodzeń – historycznie prowadzi do ślepoty, unieruchomienia, upośledzenia funkcji poznawczych i ostatecznie śmierci w wieku od 6 do 12 lat.
W wywiadzie Szarzy wyjaśnili, jak minęło kilka frustrujących miesięcy, zanim Charlotte, a następnie Gwyth, została właściwie zdiagnozowana. Po uświadomieniu sobie, że coś jest nie tak z ich dobrze rozwijającą się 3-letnią córką Charlotte, najpierw umówiliśmy się na wizytę u logopedy, następnie u terapeutów zajęciowych, a ostatecznie u neurologa, powiedziała Kristen Gray, która wyjaśniła, że lekarz zdiagnozował ich córkę jako bycie łagodnym autyzmem, o czym po prostu wiedzieliśmy, że nie było prawidłowe.
Wreszcie, bardzo specyficzne badanie krwi doprowadziło do właściwej diagnozy choroby Battena i rozpoczęcia zdecydowanej kampanii Szarych, aby nie po prostu zaakceptować tego, co nam mówiono: „To jest nieuleczalne i śmiertelne, i nic nie możesz zrobić” – powiedział. Gordona Graya.
Zamiast tego założyli fundację i poświęcili swoje życie na zebranie milionów dolarów, które, miejmy nadzieję, doprowadzą do znalezienia tego nieuchwytnego lekarstwa.
Wśród tych, którzy mogli usłyszeć historię Szarych i dowiedzieć się o chorobie Battena, byli MacArthur i jego żona aktorka, Ali Larter; Mary Galvin; Bruce'a MacArthura; Shirley Michels; Candace Jordan; Lawrie i Edwarda Weeda; Shauna i Barry Montgomery; Alexi i Jo Giannoulias; Davida Walsha; Doug Goodwillie; Marty i Jack Higgins; Jane i Findlay Brown; Maria Smithburg; Anne i Danny Wirtz, oraz Todda Buffingtona.
W znacznie lżejszym tonie, Hayes MacArthur, który grał główną rolę w policyjnej komedii Angie Tribeca TV i wkrótce będzie można go zobaczyć w Super Troopers 2, wyjaśnił, że będzie kręcić film z Martina Freemana tego lata na Wschodnim Wybrzeżu, podczas gdy jego żona wystąpi w olimpijskiej opowieści wioślarskiej, obecnie zatytułowanej Wszyscy razem, wraz z Edwarda Burnsa. Fajnie, że oboje będziemy pracować stosunkowo blisko siebie – powiedział Larter. Jak wiecie, w Hollywood nie zdarza się to zbyt często!
Taqsam: