„Gdzie jest Bob?” Opiekuje się żoną dotkniętą demencją, która już go nie zna
Oto historia byłego fotografa Sun-Timesa, Boba Ringhama, opiekującego się swoją żoną Peg Ringham w jej ostatnich dniach, zmęczoną chorobą przypominającą chorobę Alzheimera, zwaną demencją Lewy'ego.
Przez ponad dekadę były fotograf internetowy, Bob Ringham, pomagał opiekować się swoją żoną Peg, gdy jej zdrowie pogorszyło się z powodu demencji Lewy'ego. Felietonista „Sun-Times”, Neil Steinberg, udał się do ich domu w Północnej Karolinie, aby udokumentować jej ostatnie dni.
Clare Ringham przygotowuje prosty obiad: linguini z brokułami i kurczakiem.
Nakrywa do stołu w wygodnym domu, który dzieli z rodzicami na porośniętym sosnami przedmieściach Raleigh w Północnej Karolinie. Świąteczne zielono-czerwone talerze z makaronem dla siebie, swojego ojca Boba i matki Peg — w lokalu Peg stawia specjalne obciążone sztućce. Ręce Peg drżą z porażenia, więc ciężkie sztućce ułatwiają jej jedzenie – lub zrobiłaby to, gdyby ich używała.
Ale Peg nie dołączy dziś wieczorem do rodziny na kolację. Nie ma od ponad miesiąca i nigdy więcej nie będzie.
Ścieląc rano łóżko, Bob kładzie Peg poduszkę, chociaż ona z nim nie sypia. Śpi na szpitalnym łóżku w salonie, gdzie materac zmienia nacisk, aby uniknąć odleżyn. Gdy śmierć jest bliska, większość czasu śpi.
Posłuchaj, jak Neil Steinberg omawia swoją historię z Jenn White z WBEZ
Taka jest rutyna domowa Ringhamów pod koniec stycznia: trzymanie się z Peg tego, co mogą z przeszłości, radzenie sobie z wymagającą, prawie przytłaczającą teraźniejszością i dostosowywanie się do ponurej, nieuchronnej przyszłości.
Rok temu, w Boże Narodzenie 2017, poszła do centrum handlowego, kupiła mi koszulę, mówi Bob. W tym roku nawet nie wiedziała, że są Święta Bożego Narodzenia i nie może nawet chodzić. To straszna, straszna choroba, stały postęp.
Choroba jest demencja z ciałami Lewy'ego, powszechna, choć mało znana choroba mózgu, taka jak choroba Alzheimera, łącząca pogorszenie stanu psychicznego tej choroby z fizycznym zanikiem choroby Parkinsona. Uważa się, że ma go milion osób w Stanach Zjednoczonych.
Choroba Alzheimera zasadniczo zajmuje główny etap, mówi Dr. Jamesa Mastrianiego, dyrektor Centrum Kompleksowej Opieki i Badań nad Zaburzeniami Pamięci w UChicago Medicine. Ludzie nie słyszą o wielu innych formach.
Mastrianni mówi, że lekarze badają Alzheimera od ponad wieku. Ciało Lewy'ego jest rozpoznawane od około 25 lat.
To dość krótki czas, kiedy myślisz o zrozumieniu tych zaburzeń, mówi.
Setki naukowców badają demencję z ciałami Lewy'ego, którą można nazwać chorobą Alzheimera plus. Pacjent z chorobą Alzheimera może zapomnieć, że ma rodzinę. Z ciałem Lewy'ego mógłby zapomnieć o rodzinie, a także wymyślić zwierzęta.
W przypadku demencji z ciałami Lewy'ego jedną z podstawowych cech są halucynacje i wizje, mówi Mastrianni. Często widzą zwierzęta lub ptaki latające wokół domu. Miałem jednego pacjenta, który postawił na podłodze kubek z wodą, żeby pies mógł pić. Ale nie mają psa. Twoje postrzeganie jest całkowicie nierealne.
Dr. James Mastrianni: Miałem jednego pacjenta, który postawił na podłodze kubek z wodą, żeby pies mógł pić. Ale nie mają psa. | Uniwersalne' src='https://cdn.vox-cdn.com/thumbor/QjWGVtWdr29pa6QWHQpk2wxFNDE=/0x0:261x196/1200x0/filters:focal(0x0:261x196):no_upscale()/cdn.vox/uploadn.com /chorus_asset/file/16036588/mastrianni_james_bio_261x347_e1551830532894.jpg'>Ringhamowie faktycznie posiadają psa, Lylę, mieszankę pitbulli, która unosi się w tle – włożenie jedzenia do ust Peg może być wyzwaniem, a Lyla ma kąski na każdej muffinie lub plamy jedzenia dla niemowląt, które lądują na podłodze.
Bob zmaga się z chorobą swojej żony od ponad dekady. Zaczęło się od zwykłych rzeczy, o których człowiek może zapomnieć z wiekiem. Gdzie położyłem torebkę? Moje kluczyki do samochodu? Nagle nie mogła sobie przypomnieć haseł, których potrzebowała w swojej pracy, zarządzając listą płac w firmie budowlanej. Ostatecznie miejsce pracy, które ją kochało, musiało pozwolić jej odejść.
Była mądra, mówi Ringham. Była księgową.
Szczegóły tego, co dzieje się z demencją z ciałami Lewy'ego – białkiem nieprawidłowo działającym w fałdzie mózgu – nie są tak ważne. Poza tym ostateczne diagnozy demencji są spekulatywne, gdy pacjenci żyją.
Na tym etapie jest pewne: Peg nie może już samodzielnie chodzić, korzystać z łazienki ani się karmić. Albo Bob, albo Clare, lat 21, albo oboje, muszą prowadzić ją do wykonywania wszystkich codziennych potrzeb, z pomocą doradcy ds. zdrowia domowego, który przychodzi dwa razy w tygodniu, aby kąpać Peg. Odwiedza ją również pielęgniarka z hospicjum, która raz w tygodniu przychodzi sprawdzić jej stan. Pracownik socjalny wpada raz w miesiącu na pół godziny.
W przeciwnym razie są sami, karmią Peg, sprzątają za nią, przenoszą ją z krzesła na łóżko iz powrotem. Uczynienie z gospodarstwa domowego Ringham placówki nie jednej, ale dwóch rozszerzających się granic w amerykańskiej opiece zdrowotnej: wzrost demencji wśród starzejącej się populacji oraz wymagania, jakie ona i inne chroniczne dolegliwości nakładają na członków rodziny, aby działali jako opiekunowie.
Jej ciężar wynosi około 130 funtów, mówi Ringham, który podjął trening siłowy po upuszczeniu jej raz w lecie. Próbuję umieścić ją na wózku inwalidzkim, ale to staje się trochę trudne. Wyzwań jest wiele. Nie możesz jej zostawić samej. Nie wstanie i nie będzie chodzić, ale po prostu nie wiesz, co się stanie. Zmoczyć łóżko. Co cztery dni musimy wkładać czopek, robić jej lewatywę.
Ta opieka stanowi rozległy, ukryty system opieki zdrowotnej. Pomyśl o wszystkich szpitalach i wszystkich domach opieki w kraju. Większość opieki zdrowotnej nie odbywa się tam: odbywa się w prywatnych rezydencjach, takich jak Ringhams: 80 procent całej opieki odbywa się w domu, według Caregivers Action Network. Często dzieje się to pod koniec życia: ciężka praca, wspinaczka na górę ku tragedii.
Nie ma szczęśliwego zakończenia, mówi Bob, który przez 20 lat był fotografem dla Daily Herald, a następnie strony internetowej, zanim odszedł jako fotoedytor w Courier-Post w Cherry Hill w New Jersey. Po tym, jak Peg zaczęła podupadać, zdziwił się, że niektórzy przyjaciele niechętnie wkraczali do ich domu. Zatrzymywali się, podrzucali jedzenie, składali najlepsze życzenia, ale odmawiali zaproszeń do wejścia.
Wszyscy się tego boją, mówi.
Ciało Lewy'ego ma surrealistyczny element. Gdy Bob i Clare pomagają Peg w codziennych czynnościach — zmiana chłonnej bielizny i pościeli rano, a następnie szczotkowanie włosów i zębów, wkładanie do ust łyżki pokarmu dla niemowląt, mycie ciała i włosów, pójście do łazienki — mówi . Czasami z zamkniętymi oczami, prowadząc pół rozmowy z kimś, kogo nie ma. Czasami rozmawia z ludźmi w telewizji, odpowiadając na ich pytania. Czasami rozmawia z Bobem i Clare, rozmowy, które zmieniają się od doskonałego rozsądku do kompletnego bełkotu, przerywane przez wstrząsające zmiany w emocjach i od czasu do czasu głębię.
Mam o czym porozmawiać z Bobem, mówi Peg, gdy Bob usiłuje przenieść ją na szpitalne łóżko.
O czym chciałbyś porozmawiać z Bobem? On pyta.
Nie wiem, co to jest? ona odpowiada. Jesteś jagodą. Co to jest bing-bong?
Musisz unieść tyłek, żeby podłożyć poduszeczki, mówi Bob, próbując zmusić ją do poruszania biodrami. Możesz to zrobić?
Nie mam pojęcia.
No chodź. Podnieś nogi.
Zrobiłem.
Podnieś je teraz. Raz Dwa Trzy Start.
Nie obchodzi mnie to. O nie! Wypowiada ostatnie dwa słowa z ogromnym niepokojem.
Jak się teraz czujesz?
Hej! mówi Peg, teraz pogodny. Czy podążałeś za swoim sercem?
Bob wyciąga ją z łóżka na nocnik dla dorosłych. Zaczyna czesać jej włosy.
Jak bardzo jej stan wpływa na Peg, pozostaje kwestią otwartą. Zna swoje imię i wie, że ma męża Boba. Ale zwykle wydaje się, że jej mąż jest zawsze gdzie indziej i wynajął tego mężczyznę, aby się nią zaopiekował.
Gdzie jest Bob? jej mąż często prosi, aby ją przetestować i zabawić.
Skąd do diabła mam wiedzieć? ona odpowiada.
Ona myśli, że Bob wynajął mnie, żebym ją obserwował, bo Bob nie robi zdjęć, mówi później.
Pewnego razu, w lecie, Peg przyjrzała mu się uważnie i zapytała: Dlaczego ty i ja nigdy się nie pobraliśmy?
Jesteśmy małżeństwem od 46 lat, odpowiedział Bob.
Zadrwiła.
Nie wyszłabym za mąż i starzec jak ty!
Bob Ringham ma 69 lat. Dorastał w Indianapolis i zaciągnął się do wojska w wieku 18 lat, mając nadzieję, że zostanie fotografem.
Marines wręczyli mu karabin i wsadzili do piechoty. W 1968 r., gdy kucali z czterema innymi żołnierzami w okopie na wzgórzu 881, wśród nich eksplodował pocisk Vietcong. Bezpośrednie trafienie. Jeden mężczyzna został natychmiast rozerwany. Jeden został uderzony w klatkę piersiową. Inny doznał straszliwego wstrząsu mózgu. Czwarty stracił nos.
Bob był jedynym mężczyzną, który miał na sobie hełm i kamizelkę kuloodporną, ale jego lewa ręka i noga były spryskane odłamkami. Był w szpitalu na Okinawie przez cztery miesiące, ucząc się na nowo chodzić. Myślał, że zostanie odesłany do domu. Zamiast tego został odesłany z powrotem do służby patrolowej w Wietnamie – z 37 kawałkami odłamków.
Nadal tam są. Zapytaj Boba, które doświadczenie jest trudniejsze, bycie rannym w Wietnamie czy życie, które prowadzi teraz, dbając o Peg, nie waha się przed odpowiedzią.
To, mówi. Tak. Zniosłbym zranienie z tego powodu. Ponieważ byłem żołnierzem piechoty morskiej i mentalnie jesteś na to przygotowany. Wiesz, że to może się zdarzyć. Mogłeś umrzeć. Jesteś przeszkolony. Nie jestem do tego przeszkolony. Oglądanie kogoś, z kim jestem od 46 lat… Nie sądzę, żeby ktokolwiek mógł być do tego przeszkolony.
Mimo to przypisuje swojemu morskiemu pochodzeniu spokój i poświęcenie, jakie okazuje trosce o swoją żonę. Nie może wychodzić z domu przez dłuższy czas. Jego wydana przez siebie książka ze zdjęciami obszarów wiejskich nosi tytuł „20 minut od domu” — pod warunkiem, że pozwoli sobie załatwić jakąkolwiek sprawę, zanim będzie musiał się spieszyć z powrotem.
Musi tam być, aby zapewnić opiekę. Ale jest jeszcze inny powód, dla którego większość dnia spędza w domu.
Nie chcę, żeby umarła sama, mówi.
Jako żołnierz piechoty morskiej, mówi, rozumiesz obowiązek, zaangażowanie i nie pozostawianie nikogo w tyle. Nie każdy ma tę przewagę. Niektórzy małżonkowie uciekają w obliczu choroby. Inni pękają pod wpływem napięcia.
To ogromny problem, mówi Mastrianni. Każdy pacjent z demencją jest ogromnym obciążeniem dla rodziny i przyjaciół, którzy pomagają. Małżonkowie, którzy opiekują się pacjentami, najprawdopodobniej sami cierpią z powodu stresu związanego z opieką. Koszt opieki jest wysoki. Rodziny walczą, których na to nie stać.
Bob dba również o siebie: aerobik w wodzie w lokalnym klubie fitness. Trener daje mu specjalną stawkę. Jego lekarz ostrzegł go, że czasami ledwo umiera współmałżonek, który jest pod opieką, a żyjący partner rozpada się. Delikatnie zachęca go do myślenia o przyszłości, która pędzi w jego kierunku.
Mój lekarz mówi: „Co zamierzasz zrobić, kiedy to się skończy? Zamierzasz ponownie się ożenić? – mówi Bob. Mówię: „Do diabła, nie wiem. Od 46 lat jestem żonaty z jedną osobą. Co powinien zrobić 70-latek? Wejść na eHarmony.com?
Lekarz ostrzega go, że z niektórymi opiekunami, gdy tylko ciężar zostanie zdjęty, żyjący małżonek popada w depresję, a nawet samobójstwo.
To się nie wydarzy, mówi Bob. Mam zbyt wiele do zrobienia. Nadal widzę. Moją pasją jest fotografia.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy w tym doświadczeniu jest dla niego to, że jest tak zajęty życiem, że nie może tego sfotografować. Kamera zapewnia nie tylko znaczenie, ale i rodzaj filtra.
Opisałem dużo śmierci, mówi. Wietnam, widząc śmierć. Trzęsienie ziemi w Meksyku. Wszystko to. Zawsze miałem aparat przed twarzą. Kiedy masz aparat przed twarzą, to nie jest prawdziwe. W przyszłym tygodniu, w przyszłym miesiącu będę musiał stawić czoła tej śmierci, blisko, bez kuli. Nie ma się za czym schować. i czasami jest to dość przerażające.
A dla Peg, w chwilach przytomności, rozumie swoje kłopotliwe położenie.
Powiedziała mi, że gdyby mogła nacisnąć przełącznik i spasować, zrobiłaby to, mówi Bob.
Gdzie jesteś?! Dzwoni Clare. Bob jest w swoim samochodzie, w kolejce samochodów czekających na kawę w maleńkiej placówce z kawą. Bob wyszedł o wschodzie słońca, by sfotografować słońce uderzające w pobliskie szopy na tytoń. Mówi jej, że jest w drodze powrotnej.
Clare ma 21 lat i jest studentką. Nie będzie naciskać tego przełącznika, o którym mówi Peg. Nie do końca delektuje się każdą chwilą opieki nad matką. Ale ona się tego trzyma.
Peg zaczęła chorować, gdy Clare miała 8 lat, co oznacza, że jej matka chorowała znacznie dłużej niż była zdrowa.
W pewnym sensie zaakceptowałam, że to teraz część mojego życia, mówi Clare. Zaopiekowała się mną. Teraz się nią opiekuję. To nie tak, że miała wybór. To się po prostu wydarzyło. Moja uraza tak naprawdę niczego nie zmieni. Po prostu wiedziałem, że jeśli się zdenerwuję, co z tego wyniknie? Jedyne, co mogę zrobić, to być przy niej i obdarzać ją miłością.
Podobnie jak jej ojciec, kurczowo trzyma się pomysłu, że Peg ich zna, choć może się to przekręcić.
Wiem, że wie, kim jesteśmy, mówi Clare. Zna nasze imiona i myślę, że potrafi nadać imię twarzy. Ale nie sądzę, żeby wiedziała, kim dla niej jesteśmy.
Clare ma ogromny tatuaż na górze lewej nogi, z fioletową wstążką świadomości Alzheimera i zdaniem: Mamo, nie martw się. Zajmę się całą pamięcią.
Zawsze śledzę zabawne rzeczy, które mówi. Nie próbujemy skupiać się na złych rzeczach, które się wydarzyły. Staramy się zapamiętać wszystkie zabawne czasy. Z dzieciństwa mam bardzo mało wspomnień. Zawsze pracowała. Tata zawsze pracował. Wspomnienia, które teraz mam, nie są w najlepszych okolicznościach, ale wciąż są wspomnieniami. W pewnym momencie w tym gównianym czasie udało nam się uśmiechnąć i śmiać. A to wiele dla mnie znaczy.
Clare często się śmieje, opiekując się matką. Na dziwne rzeczy, które mówi. Na wspomnienie upokorzeń, jakich doznaje — przypadkowego uderzenia w twarz mokrą bielizną. Spogląda na Boba, który zawsze jest w pobliżu, pomaga i wybucha śmiechem.
Przybywa pracownik socjalny Cathy Chiro i otrzymuje od Boba szybki raport z postępów.
Czy ona nadal siedzi i ogląda telewizję?
Nie bardzo, mówi Bob. Chiro rzuca zaniepokojone spojrzenie na Peg, nieruchomą w łóżku.
To znaczny spadek. … Zwykle, jak przychodzę, zawsze jest na nogach.
Chiro wykonuje taką pracę od ponad 40 lat. Ale mówi: Jej demencja jest zupełnie inna niż wszystko, co kiedykolwiek widziałam. Wszystkie słowa, język, wymyśli własne słowa. Ciało Lewy'ego, to nie jest choroba Alzheimera.
Zsuwa się do łóżka, jej głos zmienia rejestr, teraz cały miód z Północnej Karoliny kapie z gorącego ciastka.
Ohhhhh, Peggy, grucha, wstaje od razu do łóżka, kładzie się na barierce bezpieczeństwa, z twarzą blisko siebie. Hej, Peg. Cześć.
Jak się masz? - pyta oszołomiony Peg.
Wszystko w porządku, jak się masz?
Nic mi nie jest.
Awwww, Peg. Pobłogosław swoje serce.
Gdzie idziemy? – pyta Peg.
Gdzie idziemy? Nie musimy nigdzie iść. Czuję się jak w domu.
Dobry.
Dom jest dobry. To łóżko wygląda tak wygodnie, że jesteś w nim.
Cóż, powiem ci co… zaczyna Peg, po czym przechodzi w bełkot.
Jesteś dzisiaj po prostu zmęczony, mówi Chiro.
Tak, właściwie jestem, mówi Peg.
Czy pamiętasz, jak śpiewamy?
Hmmmmmm, mówi Peg.
Czy naprawdę? mówi Chiro. To było zabawne. Byliśmy starymi, złotymi dziewczynami. Byliśmy dziewczynami doo-wop.
Oni śmieją się. Chiro karmi swój organiczny mus jabłkowy, wymiana czasami ma sens, innym razem surrealistyczna.
Drzwi były… Hej, Bob! Peg mówi nagle, bardzo wyraźnie — jej mąż jest kilka stóp dalej. Muszę cię o coś zapytać.
Gdzie jest Bob? – pyta Bob, podchodząc. Czy wiesz, gdzie jest Bob?
Nie, nie.
Pion? ona mówi. Czy tak jest, czy nie?
Co?
Myślałem, że nie powinniśmy tego dostać.
Co?
Ten.
DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ, UZYSKAJ POMOC
- ten Stowarzyszenie na rzecz demencji z ciałami Lewy'ego posiada informacje o badaniach, zasobach.
- Tak samo Narodowy Instytut ds. Starzenia.
- Bardzo DobrzeZdrowie ma przewodnik po różnicach między chorobą Alzheimera a otępieniem z ciałami Lewy'ego — dwiema najczęstszymi przyczynami demencji.
- Książka Przewodnik opiekuna dotyczący demencji z ciałami Lewy'ego Helen i James Whitworth ma rady dla każdego, kto zajmuje się ukochaną osobą z tą dolegliwością.
Tydzień później Bob jest przy jej łóżku. Otwiera oczy. Uśmiecha się do niego, a on puszcza do niej oko. Zamyka oczy.
Nigdy się tak nie uśmiechała, mówi później. To był wspaniały moment.
Północ przychodzi i odchodzi.
Wiedziałem, że jedzie, mówi Bob Ringham.
Masuje jej stopy — są jak lód, chociaż ma spocone czoło. Mijają godziny.
Pozwól, że pójdę włożyć piżamę, mówi Bob, podchodząc do swojej sypialni. On myje zęby. Kiedy wraca, jej już nie ma. Jest około 12:15.
Bob bierze marker i starannie drukuje te słowa na jej lewym ramieniu: Zawsze będę cię kochać, Bob.
Chciałem, żeby coś ze sobą zabrała, mówi później. Pod koniec myślę, że naprawdę wiedziała, że jestem Bobem. W końcu zdała sobie sprawę, że jestem Bobem.
Taqsam: